Nasza córka Emilka urodziła się 03.02.2006r. Do 8 miesiąca życia jej rozwój psychoruchowy przebiegał prawidłowo. Po
tym czasie u Emilki nastąpił widoczny regres w rozwoju (m.in. spadek masy ciała, przestała siedzieć).
W kwietniu 2007r.w GCZMiDz w Katowicach-Ligocie Emilka przeszła liczne badania w celu zdiagnozowania choroby.
28.06.07r.z powodu niewydolności oddechowej chwilowo została zaintubowana. Pomimo wielokrotnych prób lekarzom
nie udało się naszej córki rozintubować-nie była w stanie samodzielnie oddychać. W trakcie 6-miesięcznego pobytu w
OJTDz, Emilce wykonano zabieg założenia rurki tracheostomijnej, rozpoznano cytopatię mitochondrialną pod postacią
zespołu Leigha, encefalopatię postępującą, refluks przełykowo-żołądkowy(Emilka ma wykonaną gastrostomię i
karmiona jest drogą stomijną). Z powodu ogólnej wiotkości i nieprawidłowego napięcia mięśniowego zalecono
rehabilitację dziecka(Emilka nie chodzi).
Ponieważ bardzo chcieliśmy, aby nasza córka mogła wrócić do domu, została zakwalifikowana do programu
przewlekłej wentylacji w warunkach domowych.
Podczas pobytu Emilki w szpitalach, braliśmy czynny udział w zabiegach pielęgnacyjnych i rehabilitacji, zostaliśmy
przeszkoleni w zakresie obsługi respiratora, wymiany rurki tracheostomijnej oraz utrzymania drożności dróg
oddechowych za pomocą ssaka. Przeprowadzono z nami konsultację psychologiczną.
Na gwiazdkę 2007r. szczęśliwie Emilka wróciła do domu. Mimo choroby Emilcia w warunkach domowych czuje się
naprawdę dobrze. Jest bardzo żywotna, pogodna, wesoła, emocjonalnie silnie związana z czwórką starszego
rodzeństwa oraz osobami najbliższego otoczenia. Dzięki rehabilitacji Emilka z powrotem zaczęła sama siedzieć.
Największym cudem jest to, że nasza córka znowu samodzielnie oddycha. Wentylacji mechanicznej wymaga czasami
podczas snu.
Naszą siedmioosobową rodzinę utrzymuje tata Emilki. Ja, czyli mama przebywam na urlopie wychowawczym i opiekuję
się Emilką. Nasza sytuacja finansowa jet trudna-bardzo dużo wydatków związanych jest z chorobą Emilki.
Ponieważ Emilka rehabilitowana jest w warunkach domowych, musieliśmy zaopatrzyć się w sprzęt rehabilitacyjny,
sporo wydajemy na zakup środków pielęgnacyjnych i pampersy. Musieliśmy zakupić agregat prądotwórczy, aby w
razie potrzeby mógł funkcjonować sprzęt taki, jak respirator czy ssak. Wokół naszego domu chcielibyśmy usunąć
wszelkie bariery architektoniczne, aby można było swobodnie poruszać się z Emilką na wózku inwalidzkim. Ponieważ
Emilka powoli, ale mimo wszystko robi postępy w rehabilitacji chcielibyśmy zwiększyć ilość zabiegów.
Dlatego zwracamy się do ludzi dobrej woli o jakąkolwiek pomoc i wsparcie, a każda złotówka przekazana dla Emilki
pomoże nam-rodzicom w walce z chorobą naszej córeczki. Póki co, rodzina cieszy się każdym nowym dniem i
uśmiechem na buzi Emilki.
Za zrozumienie i dar szczerego serca będziemy bardzo wdzięczni i w imieniu Emilki wszystkim serdecznie dziękujemy.
Rodzice
Magdalena i Witold Jurasz
|
|
