PROŚBA DO LUDZI DOBREJ WOLI
Moja córka Emilka do 8 miesiąca życia rozwijała się prawidłowo. Po tym czasie u Emilki nastąpił
widoczny regres w rozwoju m.in. spadek masy ciała, przestała siedzieć. Przeszła szereg badań w
celu zdiagnozowania choroby.
Z powodu niewydolności oddechowej chwilowo została zaintubowana. Nie była w stanie
samodzielnie oddychać. Wykonano jej zabieg założenia rurki tracheostomijnej, rozpoznano cytopatię
mitochondrialną pod postacią zespołu Leigha, encefalopatię postępującą, refluks przełykowo-
żołądkowy, Emilka ma wykonaną gastrostomię i karmiona jest drogą stomijną. Z powodu ogólnej
wiotkości i nieprawidłowego napięcia mięśniowego zalecono rehabilitację dziecka, Emilka nie
chodzi. Została zakwalifikowana do programu przewlekłej wentylacji w warunkach domowych. Dzięki
rehabilitacji Emilka z powrotem zaczęła sama siedzieć.
Największym cudem jest to, że nasza córka znowu samodzielnie oddycha. Wentylacji mechanicznej
wymaga czasami podczas snu. Nasza sytuacja finansowa jet trudna, bardzo dużo wydatków
związanych jest z chorobą Emilki. Musieliśmy zaopatrzyć się w sprzęt rehabilitacyjny, sporo
wydajemy na zakup środków pielęgnacyjnych i pampersy. Musieliśmy zakupić agregat prądotwórczy,
aby w razie potrzeby mógł funkcjonować sprzęt taki, jak respirator czy ssak. Emilka powoli, ale mimo
wszystko robi postępy w rehabilitacji, z tego względu chcielibyśmy zwiększyć ilość zabiegów.
Dlatego zwracamy się do ludzi dobrej woli o jakąkolwiek pomoc i wsparcie. Każda złotówka
przekazana dla Emilki pomoże nam-rodzicom w walce z chorobą naszej córeczki. Póki co, rodzina
cieszy się każdym nowym dniem i uśmiechem na buzi Emilki.
Za zrozumienie i dar szczerego serca będziemy bardzo wdzięczni i w imieniu Emilki wszystkim
serdecznie dziękujemy.
|
|
